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Marie-Ève Soucy, maman de Félix

Voir toutes les actualités classé par la date : 04.03.2014

Né prématurément, à 24 semaines de grossesse, Félix a subi un décollement de la rétine dans les premières heures qui ont suivi sa naissance. C’est ce qu’on appelle une « rétinopathie du prématuré ».

Ce n’est qu’après 5 mois, malgré plusieurs interventions chirurgicales, que le diagnostic final est tombé : Félix allait devoir apprendre à vivre sans l’usage de ses yeux.

Je ne saurais assez vous dire combien, aussitôt, le soutien de l’Institut a été déterminant. Nous ne savions rien de ce qu’étaient les besoins particuliers d’un enfant privé de la vue et nous étions, pour tout vous dire, désemparés. L’Institut nous a aidés dès le début, à traverser ce passage difficile, et surtout, ses intervenants ont fait preuve d’une présence assidue, hebdomadaire, auprès de Félix pour l’aider à se développer.

Grâce aux soins constants d’un ergothérapeute et d’un physiothérapeute de l’Institut, qui travaillaient en parallèle, Félix a pu faire son apprentissage du monde, développer sa motricité et une conscience de ce qui l’entoure, en l’absence de tout contact visuel.

Des intervenants venaient à la maison pour nous donner des trucs, pour aider Félix à boire son lait tout seul dans sa bouteille, à apprendre à marcher, à faire l’apprentissage du langage, et plus tard, apprendre à se laver, à prendre son bain seul, à utiliser sa canne blanche. Vraiment, ils ont été là à toutes les étapes de sa croissance, depuis sa naissance jusqu’à maintenant.

Aujourd’hui, Félix a 9 ans.

Un jour, Félix a entendu une chanson de blues à la radio. Ce fut le coup de foudre! Il n’avait plus qu’un rêve : arriver à faire du blues comme ses idoles! Nous lui avons donc offert une guitare pour Noël. Il a vite appris à jouer de l’instrument, en autodidacte. Je suis vraiment très fière de lui!

Aujourd’hui encore, la présence et le soutien de l’Institut sont constants : camp de jour l’été, activités physiques adaptées, cours d’utilisation de la canne blanche à l’école, disponibilité entière d’un intervenant lorsque nous avons des questions.

Marie-Ève Soucy

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